L´Associació Balear de Porfíria segueix treballant a favor dels malalts i portadors de Porfíria. A Mallorca hi ha afectats de 5 tipus diferents de porfíries de les 7 existents. Dins els dos darrers anys s´han diagnosticat nous portadors de Porfíria Variegata i Porfíria Aguda Intermitent. També a la comarca de Manacor s´han detectat nous portadors procedents del Marroc.
El Dr. Jaume Orfila Timoner, metge col·laborador de l´associació des de l´any 2000 i autor del “Protocolo para el Tratamiento Seguimiento y Diagnostico de las Porfirias en las Baleares” va assistir el passat mes d´abril a Madrid a la “Iniciativa Europea sobre Porfírias”.
De l´11 al 14 de juny se celebra a Barcelona, al Palau de Congressos de Montjuïc, el XXXVI Congrés Nacional de Dermatologia.
Dins el marc del Congrés, el dissabte 14 de juny de les 10:45 hores a les 12.45 hores a proposta de l´Associació Balear de Porfíria se celebrarà un reunió en la qual també participarà l´Associació Espanyola de Porfíria.
La presentació a càrrec de la Dra. Carme Herrero de la Unitat de Porfirinas del Hospital Clínic de Barcelona; per després analitzar els “Avances en el diagnostico y el tratamiento de les Porfirias Agudas”, el Dr. Lecha parlarà de la “Fotoprotección de les Porfirias Cutáneas” i el Dr. To-Figueres “Métodos de diagnóstico en portadores”
També parlaran afectats sobre la visió dels pacients i la Sra. Rosario Fernández del paper de les associacions.
Per part de l´Associació Balear de Porfíria el Dr. Jaume Orfila parlarà dels objectius aconseguits a les Balears per a l´associació.
Per finalitzar obrirà el debat sobre la malaltia la presidenta de l´ABP Magdalena Ordinas.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada