Relacions socials i la malaltia d'alzhèimer

Avui vespre he participat en el sopar tertúlia que organitza l'Aplec Scout d'Antics Escoltes de Mallorca. Com a convidat, he pogut compartir l'experiència personal de viure en lluita contra els efectes nefasts de la malaltia d'alzhèimer. He volgut incidir en el paper terapèutic que, en el nostre cas, ens comporta el manteniment i la intensificació de les relacions socials, al nostre àmbit més immediat. N'he sortit més engrescat a lluitar-hi amb més ganes!

Vet ací un extracte de la meva intervenció, davant d'una trentena d'assistents:

Malaltia d'alzhèimer i relacions socials

1. Què és i ha estat la malaltia d'alzhèimer per a nosaltres dos
2. Quins efectes ens ha produït la malaltia d'alzhèimer
3. Quines teràpies hem seguit contra la malaltia d'alzhèimer
4. Quines conclusions n'extreim

1. Què és i ha estat la malaltia d'alzhèimer per a nosaltres dos

El diagnòstic d'aquesta demència, com a possible, ens arriba el 6 de maig de 2009, després d'haver acudit 10 vegades a la consulta semestral amb el neuròleg de Son Dureta, des del mes de setembre de 2005. Hores d'ara, en duim 16, de visites efectuades; i 81 mesos d'evolució.
De sorpresa inicial -fa més de 2 anys i mig- a l'assumpció paulatina d'una situació nova, en  la qual “deixau de ser dos, per haver d'aprendre a esdevenir només un”: basta un sol segon de distracció meva, perquè ens comporti hores de recerca... (arrecades perdudes...)
De la senzilla pèrdua de memòria a l'increment considerable de la desorientació, el desconeixement, la manca de record i de coneixement de persones i indrets...
De petits detalls (deixar de conduir cotxe, de recordar l'edat, de no saber el número del telèfon o el nom del carrer, etc.) a no poder sortir de casa tota sola... perdent-se!

2. Quins efectes ens ha produït la malaltia d'alzhèimer

Canvis en la vida domèstica diària: de fer-ne les feines domèstiques, pràcticament, ella tota sola, s'hi ha hagut d'incrementar, fort i no et moguis, la meva participació molt més intensa: cuina, gelera, rentadora, neteja, compres, etc.
Consciència que, amb un cervell que es deteriora paulatinament, només hi cap tenir-hi molta de paciència i no perdre mai la calma... davant d'un procés que se sap imparable, de moment, cap a un major deteriorament físic...
Confiança creixent en els mètodes terapèutics indicats pels professionals que tracten les demències...
Comunicació i difusió dels efectes de la malaltia d'alzhèimer i dels avanços que es produeixen a l'àmbit científic per combatre-la amb eficàcia major...

3. Quines teràpies hem seguit contra la malaltia d'alzhèimer

    A les xerrades de professionals entesos en la matèria a les quals hem assistit, -neuròlegs, psiquiatres, infermers, professionals de la salut- i a les publicacions específiques consultades, s'insisteix molt en la importàcia d'aquests quatre elements:

1. Els exercicis físics, sobretot caminar, dansar, manualitats, escriure, cantar, etc.
2. La dieta equilibrada, sobretot eliminar greixos, pastes, alcohol, etc.
3. Els fàrmacs adequats, sobretot els indicats pels neuròlegs
4. Les relacions socials, sobretot afavorint-ne les més habituals i acostumades
En el nostre cas i fins ara, com a dues persones jubilades, hem descartat les relacions socials que podríem dir “professionals” (hosteleria, cambrera de pisos; i administració autonòmica, netejadora), per manca d'oportunitats avinents...
N'hem intensificat, emperò, les del “voluntariat” social.
Dirigent veïnal, continua freqüentant l'associació veïnal dos o tres pics a la setmana. Hi és molt ben rebuda per la resta de membres de la Junta Directiva...
Continua participant en mogudes i mobilitzacions cíviques...
Continua assistint a xerrades, conferències, concerts, trobades diverses...
Continua anant a missa els diumenges i participant en celebracions religioses...
Continua freqüentant el domicili de persones amigues...
Continua anant a veure familiars, a Manacor i a Palma...
Continua participant en dinars, sopars i festes...
Continua anant periòdicament a la perruquera, mantenint-hi relacions d'amistat...
Continua relacionant-se personalment amb la dona de neteja domèstica...
Des de fa mig any, acudeix al centre terapèutic d'AFAM -Associació de Familiars Amb la Malatia d'Alzhèimer de Mallorca-, al barri de la Soledat a Palma, dos matins a la setmana. S'hi apliquen teràpies d'estimulació cognitiva, d'orientació, de memòria, d'atenció i concentració, d'abstracció i càlcul, de llenguatge, de psicomotricitat fina, de control d'esfínters, etc.

4. Quines conclusions n'extreim?

1. Tenim la malaltia d'alzhèimer molt més a prop del que pensam. Són moltes més de les que ens imaginam les persones malaltes d'alzhèimer, no només arreu del Planeta, sinó també al nostre entorn més immediat

2. Reclamam com a qüestió d'estat un tractament institucional molt més intens i acurat, adreçat específicament a la que es pot considerar l'epidèmia del segle XXI més difosa

3. Ens oferim a col·laborar amb iniciatives cíviques adreçades a procurar un tractament millor de la malaltia d'alzhèimer, tant pel que fa a les persones que la pateixen en el seu cos, com per a familiars i cuidadores.

4. Volem aprofundir més en l'actitud de familiars i cuidadors davant la malaltia d'alzhèimer; on cercar ajudes i suport per fer-hi front; com poder oferir implicació.

EPÍLEG:

Convidam la gent del nostre entorn més immediat a implicar-se en aquesta qüestió. Gairebé ningú no pot afirmar contundentment que no hi tengui absolutament res a veure. De 10 cases 9, es pot dir que tenen algun membre de la família que n'és afectat, d'una manera o una altra.

A l'hora d'aprofundir més en l'actitud dels familiars davant la malaltia, on cercar ajudes i suport i poder oferir implicació, se m'ocorre de fer-vos aquestes observacions breus:

1. Passa primera: paper primordial de les institucions públiques:

1. Servei de Neurologia (Hospital Son Dureta, Son Espases), per a les consultes primeres i successives. A l'actualitat, hom pot comptar també amb l'assessorament de la psicòloga d'AFAM a les mateixes instal·lacions de l'Hospital de Son Espases, a la secció d'Hospitalització

2. Servei d'endocrinologia (Hospital Son Dureta, Son Espases), per qüestions relacionades amb la dieta alimentària, ecografies, analítiques, etc.

3. Centre de Serveis Socials del barri (ens remeten al PAC del Centre de Salut del barri)

4. Centre de Salut del barri (que el/la metge de capçalera romangui al corrent dels informes del neuròleg, la medicació prescrita, les analítiques a fer, els símptomes i reaccions entre consulta i consu:lta al neuròleg -cada mig any- i realitzar-ne un seguiment més proper i continuat)

5. Direcció General d'Atenció a la Dependència (Govern de les Illes Balears): sol·licitud de reconeixement de la situació de dependència i del dret a les prestacions del sistema

6. Centre Serveis Socials Nord: lliurament de la documentació sobre la dependència, romanent a l'espera de visita d'inspecció

2. Passa segona: paper beneficiós de l'associació d'alzhèimer

1. Assistència periòdica a la seu social, on es fan pràctiques d'estimulació cognitiva, grups de treball, activitats diverses, sessions terapèutiques (dos pics a la setmana, dimarts i divendres, de 9 a 13 hores)
2. Elaboració i recollida d'informes d'avaluació i de seguiment de la psicòloga (entrevistes, tests, conclusions)
3. Lliurament de quadern d'exercicis de càlcul, de funcions executives i atenció, gnosies, llenguatge, memòria, pràxies,
4. Contacte amb altres persones afectades per la malaltia, i amb el personal que en té cura

3. Passa tercera: paper imprescindible de la família

1. En no tenir fills, per a nosaltres dos esdevé del tot positiu poder comptar amb la col·laboració familiar: per sortir a passejar, romandre acompanyada, assistir a trobades, visitar al domicili, asseure a taula plegats, conversar, recordar, etc.
2. Família de la Part Forana de Mallorca i família de Ciutat
3. Retrobada amb familiars majors a clíniques i hospitals
4. Contacte enriquidor amb infants menuts de la família

4. Passa quarta: paper enriquidor de les amistats, veïns, entitats...

1. L'assistència periòdica (dos o tres pics a la setmana, els capvespres) al local de l'associació veïnal, de la qual és membre des de fa 35 anys li dóna vida
2. L'anada quinzenal a la perruquera l'ajuda a mantenir contacte amb gent veïna i coneguda; com també l'anada diària a fer les compres alimentàries
3. L'estada a la casa de persones amigues i veïnes de més a prop durant una estona més o manco perllongada, la beneficia molt i li trenca la rutina monòtona diària
4. L'anada a la missa dominical l'ajuda a retrobar-se amb altra gent, a recordar i pronunciar les pregàries, a cantar, etc.

    Mallorca, 9 de gener de 2012

    Cecili Buele i Ramis,
    Espòs de malalta d'alzhèimer, amb la demència diagnosticada “com a possible” pel neuròleg, des del 6 de maig de 2009, després de 10 consultes mèdiques iniciades el mes de setembre de 2005, la qual perdura en situació que es pot qualificar d'inicial