El meu agraïment personal a dues valentes dones mallorquines

Ho vaig esmentar al programa "Dues voltes» d'IB3 TV"... Com que trob que no vaig poder-m'hi esplaiar tant com volia, ara i aquí voldria afegir-hi algunes observacions més.

En tot aquest assumpte relacionat amb la fabricació i venda de medicaments per a la cura de la malaltia d'alzhèimer des de la UIB, vull remarcar el paper rellevant que veig que hi tenen dues valentes dones mallorquines, en un assumpte tan lamentable com aquest. 

Gràcies a elles dues, amb la contribució positiva de mitjans de comunicació, s'està traient a la llum pública allò que roman a les fosques i ocult, dins l'àmbit de la Universitat de les Illes Balears, pel que fa a la investigació de medicaments nous per al tractament de la malaltia d'alzhèimer.

Com a espòs i vidu d'una dona afectada per la malaltia d'alzheimer, mai no els agrairé a bastament l'aportació que hi han fet, a una situació que patim totes aquelles famílies que tenim, hem tengut o tendrem algun membre afectat per aquesta maleïda malaltia.

Gràcies a la senyora Sefa Terrassa, la cap de servei d'Oncologia de l'Hospital Son Espases de Palma, que va elaborar-ne informes detallats, i a la senyora Francesca Mas, presidenta del Consell Social de la UIB, que portà el cas davant la Fiscalia, hem de reconèixer públicament que han estat a l'alçada dels seus càrrecs respectius. Ja m'agradaria que d'altres també s'hi posassin!

M'agradaria moltíssim que aquest comportament exemplar fos imitat i seguit per part de les més altes instàncies que regeixen la institució acadèmica més important d'aquestes illes nostres, com és ara la Universitat de les Illes Balears, al seu més alt nivell i en tot el seu conjunt, concentrades en la persona del rector, el senyor Llorenç Huguet. 

Com a ciutadans que ens hi veim afectats, més o manco directament, no podem acceptar passivament que la Policia hagi d'irrompre dins el campus universitari per detenir catedràtics com a possibles delinqüents, sense un pronunciament clar i explícit dels seus màxims responsables. Necessitam més aclariments, públics, clarificadors, sense ambigüitats, amb tots els ets i uts. I com més aviat millor.

M'agradaria moltíssim que les autoritats sanitàries, les autonòmiques i les estatals, s'hi implicassin de bon de veres amb la mateixa intensitat i amb la mateixa dedicació, a fi que se n'arribassin a esbrinar totes i cadascuna de les responsabilitats, sense defugir-ne cap ni una. 

La Conselleria de Salut del Govern de les Illes Balears, que presideix la senyora  Patrícia Gómez Picard, i el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno de España, la titular del qual és la senyora Dolors Montserrat Montserrat, ens han de dir i han de fer qualque cosa més d'allò que han dit i han fet fins suara mateix. 

Si més no, pel fet que hi ha famílies de pacients d'alzhèimer que, davant de tot aquest rebombori, hores d'ara ens veim i sentim totalment desemparats.

M'agradaria moltíssim que els màxims representants del Col·legi Oficial de Metges de les Illes Balears, presidit pel senyor Antoni Bennasar, no solament les imitàs en aquest comportament tan digne, ni solament miràs pel prestigi de la institució, sinó que, sobretot, paràs esment a la gran quantitat de famílies ateses per professionals de la medecina que se senten desemparades davant d'actuacions professionals que, com a mínim, criden poderosament l'atenció des del punt de vista mèdic. Em sorprèn que,  pel que es veu al seu portal web, faci la impressió que se'n renten les mans. 

M'agradaria moltíssim que els màxims representants del Col·legi Oficial de Farmacèutics de les Illes Balears, que presideix el senyor Antoni Real Ramis, hi parassin molt més esment, les atenguessin com es mereixen i es pronunciassin favorablement en benefici d'aquelles persones afectades per aquesta casta de tractaments farmacològics, com es diu, produïts a laboratoris de la UIB.

Ho deman, ho reclam i ho exigesc, com a ciutadà llis i ras d'aquesta societat illenca. Però, sobretot, com a espòs i vidu d'una segona dona afectada per la malaltia d'alzhèimer i d'una primera afectada per un càncer dels més malignes. 

Vull fer-ho com a mostra de solidaritat, sincera i profunda, amb el nombre creixent de famílies illenques que s'hi troben també ben afectades. Que se senten com si estiguessin enmig d'un camp de batalla, enmig de focs creuats diversos: d'una banda, la malaltia amb tots els seus efectes més nefasts; de l'altra, les ganes enormes de vèncer-la; de l'altra, les indicacions de professionals en la matèria; de l'altra els nombrosos, diversos i dispersos organismes administratius; de l'altra l'ambient entristidor d'una residència o d'un centre de dia o de la casa pròpia...

Amb la sensació d'anar rebent trets de per totes bandes... Amb moltes ganes d'arribar a sortir-nos-en indemnes, vius, lliures... Disposats a fer el que sigui per aconseguir-ho!

I a l'espera, també, que les generacions més joves se'n puguin arribar a beneficiar i aprofitar com es mereixen, davant d'un futur que, amb pràctiques com aquestes, només pot ser valorat com a poc afalagador.

Més i millors investigadors, a l'àmbit de la malaltia d'alzhèimer

Davant les darreres notícies aparegudes als mitjans de comunicació, sobre la detenció policial de dos catedràtics de la UIB que es dedicaven a investigar medicaments relacionats amb la cura del càncer i la malaltia d'alzhèimer, se m'ha convidat a participar en el programa televisiu "Dues voltes" d'IB3 TV, dimarts 18 d'abril, a partir de les 22:10h.

Amb molt de gust vull dir-hi la meva, un dia com avui, 18 d'abril, quan es compleixen onze mesos justs des que morí la meva dona, na Bel Rosselló, afectada per la malaltia d'alzheimer durant set anys seguits...

Tot recordant que cada dia 21 de setembre hem anat celebrant el Dia Mundial de l'Alzhèimer: una jornada que ens serveix per tenir presents aquestes dues observacions de l'Organització Mundial de la Salut (OMS): sobre les dades actuals que recullen l'existència de 47 milions de persones malaltes de demències (60-70% alzhèimer), es calcula que l'any 2050, n'hi haurà 131 milions i mig! Una veritable epidèmia mundial!

Agraesc la convidada a aquest programa. Per parlar d'un assumpte que m'afecta molt, a mi, a la meva família, i a tantíssima de gent que té a prop alguna persona malalta d'alzhèimer.

Agraesc, també, la labor de professionals del periodisme que s'han dedicat a traure a la llum allò que romania tan ocult dins una institució pública com és ara la Universitat de les Illes Balears.

Felicit, molt sincerament i profundament, a dues dones que han sabut estar, en aquest cas, a l'alçada dels seus càrrecs respectius: d'una banda, la cap d'Oncologia de l'Hospital universitari de Son Espases; i, de l'altra, la presidenta del Consell Social de la UIB, per haver complit amb l'encàrrec de portar a la Fiscalia allò que considerava que no acabava de ser correcte.

Tant de bo que se'ns pugui veure i escoltar des de totes quatre illes -on tenc nebodes que hi són de viatge per uns dies- i des del Principat de Catalunya -on tenc amics que voldrien seguir-nos en directe-.

M'agradaria poder respondre a totes les preguntes que se'm facin avui, a títol estrictament personal. M'agradaria fer-ho com allò que som, no com allò que no som. No som periodista, ni metge, ni oncòleg, ni neuròleg, ni biòleg, ni jutge, ni misser. No som de ciències. Som de lletres. 

Però, sobretot, som l'espòs de na Lina Company, que morí a l'edat de 42 anys, amb un càncer «limfosarcoma» hi deien llavors, que la féu patir durant tres anys seguits. I som espòs de na Bel Rosselló, que morí a l'edat de 77 anys -avui fa exactament 11 mesos- amb la malaltia d'alzheimer que l'afectà durant set anys seguits. 

M'agradaria ser capaç de reproduir-hi les respostes que hi posam tots tres. Si hi param esment, en Cil i na Bel som tres!

Com a familiar d'una pacient d'alzhèimer, igual que qualsevol altre, ens sentim i trobam com si estiguéssim enmig d'un camp de batalla entre focs creuats diversos: d'una banda, la malaltia amb tots els seus efectes; de l'altra, les ganes enormes de vèncer-la; de l'altra, les indicacions dels professionals; de l'altra els organismes administratius; de l'altra, l'ambient d'una residència o d'un centre de dia o de la casa pròpia... 

Tenim la sensació d'anar rebent trets de per totes bandes... i tenim moltes ganes d'arribar a sortir-nos-en indemnes, vius, lliures... Faríem el que fos per aconseguir-ho!

Per afegitó, cada dos per tres surten notícies relacionades amb medicaments nous que es diu que s'han trobat i que curen el càncer o que curen l'alzhèimer. Els familiars, que no tenim els coneixements que tenen els catedràtics, els especialistes o els periodistes, ja en tenim prou amb la nostra dedicació diària a la persona malalta.

Dimarts passat vaig quedar corprès, quan vaig llegir a la premsa local que havien estat detenguts per la policia dos catedràtics de la UIB, que es dedicaven a investigar sobre l'alzhèimer. Més sorprès vaig quedar quan vaig destriar-hi el nom d'un, amb el qual m'hi havia comunicat via telefònica a finals d'abril, principis de maig de 2014.

Convidat per uns bons amics de la barriada del Camp Rodó, que em passaren el número de telèfon del biòleg, vaig contactar-hi una vegada. I ja no vaig tornar a fer-ho pus mai més, tot d'una que vaig sentir que me'n deia el preu, d'aquell tractament a prova d'investigadors científics: entre 1.500 i 2.000 euros mensuals. Nosaltres no teníem la capacitat econòmica de fer-hi front. I ja no en vàrem tornar a parlar pus mai més...

He anat seguint allò que s'ha anat publicant als diversos mitjans de comunicació aquests darrers dies. Encara ara no em puc creure, em costa molt de creure, que hi pugui haver «catedràtics d'universitat» que tenguin la capacitat d'arribar a estafar la gent que se'ls atansa amb ganes de trobar la curació d'una malaltia com aquesta. No m'ho puc creure. I esper i desig que els tribunals de Justícia n'arribin a aclarir qualque dia tots els detalls, de manera que sapiguem a què atendre'ns.

No em puc creure que una institució universitària pugui permetre que s'hi despleguin activitats com aquesta, que porta a la detenció policial de catedràtics. Qualque cosa molt greu està fallant en aquest àmbit de l'ensenyament i la investigació, quan s'hi arriba a veure ben a les clares que qui ha de donar llum dóna tant de fum.

Per això, més que denunciar individus concrets, crec que sobretot s'han de denunciar enèrgicament institucions públiques i organismes semipúblics, que no deixen fer-hi allò que s'hi ha de fer, alhora que hi deixen fer allò que no cal. 

Siguin institucions universitàries amb catedràtics dedicats a la investigació com la UIB. 

Siguin col·legis professionals, mèdics o farmacèutics, que romanen inactius enfront de situacions que, d'una manera o una altra, n'impliquen els membres. 

Siguin institucions sanitàries, autonòmiques i estatals, que no contemplen les partides pressupostàries que es precisen per a la investigació de les demències.

Altrament, haurem de reconèixer que, com a pacients d'alzhèimer, estam totalment desemparats. Tot i els suposats beneficis de l'anomenat estat del benestar, ens manca l'empar públic que precisam, justament als moments més difícils de la nostra existència.

Davant de tot plegat, vénc a demanar, reclamar i exigir, com a familiar de pacients amb càncer i amb la malaltia d'alzhèimer, que s'investigui, que s'investigui molt més en demències. 

Que es deixin de gastar tants doblers públics en armament, doblers destinats a perfeccionar la matança de sers humans i la destrucció del planeta, i que s'invertesquin molts més recursos en aquesta altra realitat que s'ha de prendre, ja, com una veritable qüestió d'estat, urgent, necessària, imprescindible, inajornable: la malaltia d'alzhèimer i altres demències

Convid a encetar una campanya forta, a l'àmbit estatal o, si més no a l'àmbit més reduït i proper dels Països Catalans, on s'intensifiquin de debò, com a cap altre indret d'Europa, els esforços humans i els recursos econòmics necessaris per enfortir la investigació sobre demències, més concretament sobre l'alzhèimer.

La Humanitat sencera ens ho agrairà. 

I, m'imagín, també ho han d'agrair les generacions més joves, se'n podran aprofitar molt més, en ser-ne les beneficiàries més directes d'aquí a unes dècades.

DUES VOLTES

IB3 TV – Dimarts, 18 d'abril de 2017

Jornada activa i intensa de Krzysztof Charamsa, a Palma

Passades les 9 del matí, dia 6 d'abril de 2017, en bon Dijous de Passió, arriba a l'aeroport de Son Sant Joan l'autor del llibre «La primera pedra. La meva rebel·lia contra la hipocresia de l'Església», l'ex alt càrrec del Vaticà, el sacerdot polonès Krzysztof Charamsa, desposseït de les seves atribucions eclesiàstiques l'endemà mateix d'haver-se declarat públicament homosexual.

L'hi esperam, amb moltes ganes, en Miquel Àngel, en Jaume Santandreu i jo mateix. Senzillament vestit amb molta cura, amb una cartera senzilla a la mà, l'acompanyam en cotxe fins als tallers de Marginàlia, al polígon de Can Valero, on s'ha d'explicar davant la premsa i la gent nombrosa que hi ha volgut acudir. La presentació corre a càrrec de Jaume Mateu, president de l'OCB i de Can Gazà-ICES, Jaume Santandreu i jo mateix, davant desenes d'assistents.

Cap enllà les 14 hores, anam a dinar a Can Gazà, compartint taula amb els ocupants d'aquell espai tan saludable i enriquidor... i sobretaula fins passades les 17 hores...

D'acord amb la programació feta, els mateixos intervinents participam en la xerrada organitzada a Can Alcover, on prèviament Krzysztof Charamsa ha pogut parlar pels micròfons d'Ona Mediterrània, com ja havia fet anteriorment amb altres mitjans de comunicació locals.

Pot dir-se que ha estat una jornada d'aquelles que es poden qualificar d'històriques. Tal pel que fa a la societat mallorquina, que ha tengut la sort de poder comptar amb la presència d'un dels més aferrissats defensors de minories maltractades, com són LGBTI -lesbianes, gais, bisexuals, transsexual i queer-; com també les jerarquies de l'església diocesana mallorquina -que ha tengut l'oportunitat de trobar-se ben a prop d'un ex alt càrrec duna Congregació pontifícia tan eminent com és ara la Congregació per a la Doctrina de la Fe -ex sant ofici, ex santa inquisició-; com tota la gent que s'hi va atansar, tant al matí com al capvespre, i en va poder rebre explicacions, informacions, respostes i aportacions sorgides d'una ment preclara, molt ben moblada, força enriquida amb experiències d'índole diversa.

Tot fa pensar que vivim uns moments molt interessants, pel que fa als canvis necessaris en el comportament d'una església com la catòlica que, en paraules de Krzysztof Charamsa, viu massa d'esquena als avanços científics d'aquesta època nostra, no para esment a situacions de patiment que travessen tants fidels arreu del món catòlic i, en conseqüència, precisa d'emprendre nous camins que la portin a romandre fidel a l'Evangeli de Jesús.