I Jornades de Geriatria, sobre demència avançada i terminalitat (i 2)

Guillermo Ramón, president d'AFAM

Estic molt content d'haver tengut la gran sort de participar activament avui matí en unes Jornades de Geriatria, organitzades al Caixa Fòrum de Palma per l'Hospital Sant Joan de Déu.

Tant a l'hora de rebre i aprendre, com a l'hora de fer-hi aportacions que puguin resultar valuoses.

Lluny de ser cap expert en la matèria, no som més que el representant d'una entitat mallorquina que, des de fa 17 anys, es dedica a atendre de la millor manera possible les famílies afectades per l'alzhèimer.

Es diu AFAM -Associació de Familiars d'Alzhèimer de Mallorca, amb seu al carrer de Rector Petro, 26, al barri palmesà de la Soledat, presidida per Guillermo Ramón, qui també ha intervengut avui matí.

Jo hi acudesc, així mateix, com a espòs d'una pacient de 72 anys, que el 6 de maig de 2009 -ha fet dos anys- va ser diagnosticada amb Demència Tipus Alzhèimer com a possible, pel Servei de Neurologia de l'Hospital Universitari Son Dureta.

Veig que aquestes jornades giren entorn de la DEMÈNCIA AVANÇADA, i, de fet, jo no hi puc dir gaire cosa, encara, en relació amb el cas específic d'una demència avançada pròpiament dita.

Però tenc l'oportunitat de dir-hi que se'ns comunicava la dada relacionada amb l'alzhèimer, després de 50 mesos d'evolució, a la visita que havíem fet per desena vegada consecutiva a la consulta del neuròleg a l'Hospita Universitari de Son Dureta.

Fins llavors, se li havia fet un seguiment presencial, amb revisions cada quatre o cinc mesos, més o manco, exploracions neurològiques i d'altres proves complementàries, Hemogrames, DatScan, tractaments específics (Ideos, Idalprem, Cipralex), seguiments neuropsicològics, etc.

1. Els símptomes primers de l'alzhèimer: com vaig notar que li passava qualque cosa, a la meva dona?

He tengut l'oportunitat de dir, de manera molt senzilla, com vaig notar que a la meva dona, li passava qualque cosa a la memòria i al seu dia a dia!

La causa primera de les nostres primeres visites al neuròleg tenien molt a veure amb oblits d'accions o de fets als quals no donàvem gaire importància però que ens cridaven l'atenció; poques ganes de dormir durant nits d'insomni continuades; poques ganes de menjar i de beure; tremolors generalitzats, intensos i bruscs; augment excessiu de salivació; ansietats i plors sense cap motiu aparent... Es tractava de detalls sense cap importància aparent, però que em preocupaven... Per indicació de la metgessa d'atenció primària, anàrem a consulta de Neurologia, a Son Dureta, 9 vegades durant 4 anys...

2. Què va passar a l'entorn familiar, un cop diagnosticada la demència?

També he tengut l'oportunitat de dir, davant un centenar de professionals geriàtrics, què va passar a l'entorn familiar, un cop diagnosticada la Demència Tipus Alzhèimer com a possible.

El món se'ns va enfonsar! Mai de la vida no ens havíem pensat que podríem arribar a tenir aquesta malaltia dins ca nostra. Ni sabíem què era, ni com venia, ni qué fer, ni on anar... Als inicis d'haver estar diagnosticada la malaltia, hom no sap ni què fer, ni on anar. No en sap res de res, ni de la malaltia, ni dels recursos disponibles, ni d'associacions o entitats, ni d'hospitals o clíniques específiques, ni de professionals que puguin orientar... Al Centre de Serveis Socials del barri, on acudírem, se'ns digué que no hi tenien res a veure... que ens calia anar al Centre de Salut... Al Centre de Salut se'ns deia que havíem de seguir les indicacions del neuròleg... El neuròleg ens recomanà d'atansar-nos a AFAM...

Tanta sort que fa tres mesos que hi som com a socis, hi anam com a pacients, i participam com a membres de la Junta Directiva... N'estam molt contents, d'haver-hi trobat, a Palma, uns professionals tan excel·lents, un ambient tan positiu i unes ganes immenses d'atendre pacients d'alzhèimer, de la millor manera possible!

3. Com dúim el dia a dia, la casa, la família, els amics i la participació a l'entorn?

Ara, quan fa setanta-set mesos d'aquelles primeres passes fetes al Servei de Neurologia de Son Dureta, l'any 2005, veig que aquests darrers sis anys i mig s'han produït molts canvis en el comportament i la conducta, en ella i en mi, tant dins ca nostra com a fora.

Alguns, en sentit positiu, contribueixen a un millor repartiment de les tasques domèstiques, fan que ja no recaiguin com abans de manera tan exclusiva només en ella. Hi compartim molt més les feines a fer, de neteja, de cuina, de rentat, de compres, etc.

D'altres resulten menys positius, com pugui ser la impossibilitat pràctica de desplaçar-se tota sola fora de casa en alguna circumstància...

4. Una petició personal, com a conclusió:

Adreçant-me directament al centenar de professionals geriàtrics presents a la sala del Caixa Fòrum de Palma, he tengut l'oportunitat de dir-los:

”Els veig com a professionals dedicats a atendre i procurar el màxim de benestar possible a persones majors, a persones amb alguna casta de demència.

Només se m'acut de demanar-los una cosa que, per damunt de la malaltia, les instal·lacions, els medicaments, els recursos, els sous, els títols, les despeses, els pressuposts o qualsevol altre element que envolta les demències, consider que han de tenir sempre ben present i per damunt tot:

Tenen vostès el gran privilegi de fer una feina que els porta cada dia a tractar directament amb persones, amb éssers personals. No són només cossos materials, carn i ossos, sinó que són cossos animats, cossos amb vida.

Els convid a treballar cada cop més intensament a favor de cadascuna d'aquestes vides humanes, que, si bé és cert que resulta pentura més visible que mai que romanen abocades cap a una mort segura i inevitable -com totes-, mantenen també com totes el dret humà al màxim de dignitat i al màxim de respecte possible.

Moltes gràcies, per l'atenció dispensada."


Mallorca Notícies Cap de Setmana Migdia per RTVMallorca (Minuts 09:56 -> 11:56)