Més i millors investigadors, a l'àmbit de la malaltia d'alzhèimer

Davant les darreres notícies aparegudes als mitjans de comunicació, sobre la detenció policial de dos catedràtics de la UIB que es dedicaven a investigar medicaments relacionats amb la cura del càncer i la malaltia d'alzhèimer, se m'ha convidat a participar en el programa televisiu "Dues voltes" d'IB3 TV, dimarts 18 d'abril, a partir de les 22:10h.


Amb molt de gust vull dir-hi la meva, un dia com avui, 18 d'abril, quan es compleixen onze mesos justs des que morí la meva dona, na Bel Rosselló, afectada per la malaltia d'alzheimer durant set anys seguits...

Tot recordant que cada dia 21 de setembre hem anat celebrant el Dia Mundial de l'Alzhèimer: una jornada que ens serveix per tenir presents aquestes dues observacions de l'Organització Mundial de la Salut (OMS): sobre les dades actuals que recullen l'existència de 47 milions de persones malaltes de demències (60-70% alzhèimer), es calcula que l'any 2050, n'hi haurà 131 milions i mig! Una veritable epidèmia mundial!

Agraesc la convidada a aquest programa. Per parlar d'un assumpte que m'afecta molt, a mi, a la meva família, i a tantíssima de gent que té a prop alguna persona malalta d'alzhèimer.

Agraesc, també, la labor de professionals del periodisme que s'han dedicat a traure a la llum allò que romania tan ocult dins una institució pública com és ara la Universitat de les Illes Balears.

Felicit, molt sincerament i profundament, a dues dones que han sabut estar, en aquest cas, a l'alçada dels seus càrrecs respectius: d'una banda, la cap d'Oncologia de l'Hospital universitari de Son Espases; i, de l'altra, la presidenta del Consell Social de la UIB, per haver complit amb l'encàrrec de portar a la Fiscalia allò que considerava que no acabava de ser correcte.

Tant de bo que se'ns pugui veure i escoltar des de totes quatre illes -on tenc nebodes que hi són de viatge per uns dies- i des del Principat de Catalunya -on tenc amics que voldrien seguir-nos en directe-.

M'agradaria poder respondre a totes les preguntes que se'm facin avui, a títol estrictament personal. M'agradaria fer-ho com allò que som, no com allò que no som. No som periodista, ni metge, ni oncòleg, ni neuròleg, ni biòleg, ni jutge, ni misser. No som de ciències. Som de lletres. 

Però, sobretot, som l'espòs de na Lina Company, que morí a l'edat de 42 anys, amb un càncer «limfosarcoma» hi deien llavors, que la féu patir durant tres anys seguits. I som espòs de na Bel Rosselló, que morí a l'edat de 77 anys -avui fa exactament 11 mesos- amb la malaltia d'alzheimer que l'afectà durant set anys seguits. 

M'agradaria ser capaç de reproduir-hi les respostes que hi posam tots tres. Si hi param esment, en Cil i na Bel som tres!

Com a familiar d'una pacient d'alzhèimer, igual que qualsevol altre, ens sentim i trobam com si estiguéssim enmig d'un camp de batalla entre focs creuats diversos: d'una banda, la malaltia amb tots els seus efectes; de l'altra, les ganes enormes de vèncer-la; de l'altra, les indicacions dels professionals; de l'altra els organismes administratius; de l'altra, l'ambient d'una residència o d'un centre de dia o de la casa pròpia... 

Tenim la sensació d'anar rebent trets de per totes bandes... i tenim moltes ganes d'arribar a sortir-nos-en indemnes, vius, lliures... Faríem el que fos per aconseguir-ho!

Per afegitó, cada dos per tres surten notícies relacionades amb medicaments nous que es diu que s'han trobat i que curen el càncer o que curen l'alzhèimer. Els familiars, que no tenim els coneixements que tenen els catedràtics, els especialistes o els periodistes, ja en tenim prou amb la nostra dedicació diària a la persona malalta.

Dimarts passat vaig quedar corprès, quan vaig llegir a la premsa local que havien estat detenguts per la policia dos catedràtics de la UIB, que es dedicaven a investigar sobre l'alzhèimer. Més sorprès vaig quedar quan vaig destriar-hi el nom d'un, amb el qual m'hi havia comunicat via telefònica a finals d'abril, principis de maig de 2014.

Convidat per uns bons amics de la barriada del Camp Rodó, que em passaren el número de telèfon del biòleg, vaig contactar-hi una vegada. I ja no vaig tornar a fer-ho pus mai més, tot d'una que vaig sentir que me'n deia el preu, d'aquell tractament a prova d'investigadors científics: entre 1.500 i 2.000 euros mensuals. Nosaltres no teníem la capacitat econòmica de fer-hi front. I ja no en vàrem tornar a parlar pus mai més...

He anat seguint allò que s'ha anat publicant als diversos mitjans de comunicació aquests darrers dies. Encara ara no em puc creure, em costa molt de creure, que hi pugui haver «catedràtics d'universitat» que tenguin la capacitat d'arribar a estafar la gent que se'ls atansa amb ganes de trobar la curació d'una malaltia com aquesta. No m'ho puc creure. I esper i desig que els tribunals de Justícia n'arribin a aclarir qualque dia tots els detalls, de manera que sapiguem a què atendre'ns.

No em puc creure que una institució universitària pugui permetre que s'hi despleguin activitats com aquesta, que porta a la detenció policial de catedràtics. Qualque cosa molt greu està fallant en aquest àmbit de l'ensenyament i la investigació, quan s'hi arriba a veure ben a les clares que qui ha de donar llum dóna tant de fum.

Per això, més que denunciar individus concrets, crec que sobretot s'han de denunciar enèrgicament institucions públiques i organismes semipúblics, que no deixen fer-hi allò que s'hi ha de fer, alhora que hi deixen fer allò que no cal. 

Siguin institucions universitàries amb catedràtics dedicats a la investigació com la UIB. 
Siguin col·legis professionals, mèdics o farmacèutics, que romanen inactius enfront de situacions que, d'una manera o una altra, n'impliquen els membres. 
Siguin institucions sanitàries, autonòmiques i estatals, que no contemplen les partides pressupostàries que es precisen per a la investigació de les demències.

Altrament, haurem de reconèixer que, com a pacients d'alzhèimer, estam totalment desemparats. Tot i els suposats beneficis de l'anomenat estat del benestar, ens manca l'empar públic que precisam, justament als moments més difícils de la nostra existència.

Davant de tot plegat, vénc a demanar, reclamar i exigir, com a familiar de pacients amb càncer i amb la malaltia d'alzhèimer, que s'investigui, que s'investigui molt més en demències. 

Que es deixin de gastar tants doblers públics en armament, doblers destinats a perfeccionar la matança de sers humans i la destrucció del planeta, i que s'invertesquin molts més recursos en aquesta altra realitat que s'ha de prendre, ja, com una veritable qüestió d'estat, urgent, necessària, imprescindible, inajornable: la malaltia d'alzhèimer i altres demències

Convid a encetar una campanya forta, a l'àmbit estatal o, si més no a l'àmbit més reduït i proper dels Països Catalans, on s'intensifiquin de debò, com a cap altre indret d'Europa, els esforços humans i els recursos econòmics necessaris per enfortir la investigació sobre demències, més concretament sobre l'alzhèimer.

La Humanitat sencera ens ho agrairà. 
I, m'imagín, també ho han d'agrair les generacions més joves, se'n podran aprofitar molt més, en ser-ne les beneficiàries més directes d'aquí a unes dècades.

DUES VOLTES
IB3 TV – Dimarts, 18 d'abril de 2017